宥宥4个月大的时候,家里人发现他抬头很费劲。及时就医后才知道,这是脊髓性肌萎缩症SMA的症状表现。确诊后,全家一度为治疗费用发愁。2022年新版医保正式执行,SMA治疗费用大幅降低,宥宥及时用上了药。此后的变化一个接一个,康复训练、游泳、画画,以及对校园生活的期待,逐渐融入他的成长日常。时间就是运动神经元,每一个运动神经元都不能被放弃。
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